Friday, May 16, 2014

Povestea lui Luca-Andrei partea a II-a



      Ne-am gandit sa va mai spunem ce s-a mai intamplat cu Luca intre timp pentru ca nu am mai scris de mult timp ce a mai facut Luca. 
Din pacate ,vestile nu sunt cele mai bune deoarece Luca a mai primit un diagnostic crunt –hipoacuzie bilaterala profunda ,practic nu a auzit niciodata vocea celor dragi ,a trait pana la aceasta varsta intr-o lume fara sunete .

      In august 2013 ni s-a confirmat diagnosticul in urma testarii sub anestezie generala la un spital Orl din Bucuresti .Acum singura sansa ca Luca sa auda este sa primeasca implant cohlear bilateral .Din momentul in care i s-a pus diagnosticul si pana in prezent am avut parte de multa dezamagire din partea unora ,dar si speranta dupa ce am cunoscut si oameni extraordinari cu suflet mare.

      Dupa ce i s-a pus diagnosticul am fost programati la acelasi spital sa facem analizele premergatoare implantului cohlear: RMN, CT, iar la externare ni s-a spus ca Luca mai trebuie sa astepte pana va primi implantul deoarece au prioritate COPIII SANATOSI desi au stiut de la inceput ca Luca sufera si de tetrapareza spastica. Acest raspuns ne-a durut foarte tare deoarece consider ca toti suntem egali, toti avem dreptul la sanatate si Luca are dreptul sa auda. Dupa acest refuz am mers la Spitalul Marie Curie si am fost trecuti pe o lista de asteptare pentru implantare cohleara la  nr 33. Statul suporta prin Programul National costurile unui singur implant , iar Luca are nevoie la ambele urechi de aceea am decis sa incepem o campanie de strangere de fonduri deoarece aceasta este singura solutie pentru ca un implant cohlear costa 25 000 euro o suma la care nici nu putem visa. Am decis sa initiem aceasta campanie deoarece Luca are nevoie urgent de implant cohlear pentru a auzi, iar medicii recomanda ca implantul sa se faca pana la varsta de 4 ani –Luca are acum 3 ani si 3 luni –pentru ca recuperarea sa fie cat mai buna .                          
         Ne dorim ca Luca sa auda pentru ca acest lucru l-ar ajuta foarte mult si in recuperarea sa neuromotorie ,dar acest lucru nu poate deveni realitatea fara ajutorul oamenilor cu suflet .
          Va multumim din suflet !     







Wednesday, February 20, 2013

Povestea lui Luca-Andrei partea I



       Desi nu ma pricep la cuvinte as dori sa va spun povestea trista a baietelului nostru. Luca s-a nascut prematur la 35 de saptamani cu o greutate de 3,200g si a primit nota 9. Am fost foarte fericiti cand am mers acasa stiind ca nu avea nici o problema, dupa cum ne-au spus medicii. La varsta de 5 luni ne-am pus niste semne de intrebare deoarece el nu-si tinea capul bine, nu tinea jucarii in manute si nu statea in fund, dar medicul pediatru ne-a asigurat ca va face aceste lucruri mai tarziu deoarece e prematur.

       La 7 luni am mers cu el la ortoped pentru ca tinea capul inclinat spre stanga. Aici a luat sfarsit fercirea noastra cand acesta ne-a spus ca are probleme grave si ca trebuie vazut de un neurolog. Am mers la spitalul Alex. Obreja din Bucuresti unde i s-a pus diagnosticul de tulburare de coordonare centrala, sindrom piramido-extrapiramidal, torticolis stang congenital. Ne-am internat si am inceput recuperarea prin terapie vojta, neurologul spunandu-ne ca dupa 1 an de terapie se va recupera.


       Dupa aproximativ doua luni de stat la Bucuresti am inceput sa mergem si la 1 Mai Oradea. Nu stiam ce este aceasta boala cu adevarat pana cand nu am mers la recuperare la 1 Mai Oradea si am inteles cat vom avea de luptat si de suferit. Am mers si la Tg-Mures in luna august 2012 unde I s-a pus diagnosticul de tetrapareza spastica. Acum viata noastra se imparte intre internarile de la Oradea si cele de la Tg.- Mures. Desi stim ca poate nu va fi niciodata perfect sanatos nu ne vom da batuti in fata sortii si speram ca si ,,visele pot deveni realitate “.


       Intre timp am observat ca el nu reactioneaza la zgomote si ne-am hotarat sa-i facem un control O.R.L.La clinica unde am facut testarile ni s-a spus ca sufera de hipoacuzie bilaterala profunda si ca trebuie sa consultam un medic O.R.L sa ne spuna ce avem de facut in continuare deoarece ei nu au medici acolo ,ci doar audiolog.


       La Oradea am intalnit mamici care au mers la tratament la Constanta la hiperbara si au obtinut rezultate .Am dori sa incercam si noi , dar din pacate costurile acestei terapii ne depasesc cu mult posibilitatile financiare( costul unei sedinte este de 400RON si ar trebui facute cel putin 2 sesiuni a cate 15 sedinte ).


       Desi nu a facut progrese mari , ne dorim sa incercam cat mai multe terapii care il pot ajuta sa stea cel putin in fund , sa-si foloseasca manutele pentru a se juca, dar costurile sunt prea mari pentru noi .De aceea apelam la ajutorul celor care pot si doresc sa faca ceva pentru Luca. Va rog din tot sufletul sa fiti alaturi de LUCA!